« Une larme m’a sauvée » ou le vécu d’une femme dans le coma

By 27 mai 2019 Le mot du jour
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« Une larme m’a sauvée » ou le vécu d’une femme dans le coma

Avec les débats médiatiques sur le cas de Vincent Lambert et l’acquittement du Dr Bonnemaison, la loi Léonetti revient dans l’actualité et déchaîne les passions.

Je vous propose le cas d’Angèle Lieby (article et vidéo) qui raconte ce qu’elle a vécu pendant ses dix jours de coma (merci à Brigitte pour les liens):
 
Une larme m’a sauvée
 

Angèle Lieby avec l’aide d’Hervé de Chalendar, journaliste à L’Alsace, raconte dans l’ouvrage « Une larme m’a sauvée » l’expérience presque irréelle vécue alors qu’elle était prisonnière de son propre corps, plongée dans un coma apparent. Ce témoignage bouleversant pose bien des interrogations quant aux soins apportés dans une telle situation…

« Une larme m’a sauvée » relate l’incroyable histoire d’Angèle Lieby, une femme de 57 ans qui croquait la vie à pleines dents jusqu’à ce 13 juillet fatidique. La journée démarre pourtant comme à l’accoutumée… Ou presque. Les quelque signes avant-coureurs de la maladie apparus les jours précédents sont plutôt discrets et n’inquiètent pas Angèle. Puis, une forte migraine chamboule tout et la plonge dans le noir. A son réveil, elle se rend compte qu’elle n’est plus qu’une conscience, incapable de bouger ou de parler, mais qui entend et ressent tout. Plus de dix jours durant, l’auteure va vivre dans un monde gouverné par la nuit causé par le syndrome de Bickerstaff. Il se traduit par une ophtalmoplégie (paralysie des muscles moteurs des deux yeux), une ataxie (manque de coordination des mouvements volontaires) et des troubles de la conscience (somnolence, stupeur ou coma) ou une hyperréflexie (réponse exagérée du système nerveux parasympathique).

« Ma vie n’est pas finie, messieurs les médecins, je vous l’annonce ! Ma vie sera longue. Et elle ne dépendra pas uniquement des machines »

Au travers de son témoignage, Angèle exprime ses doutes, ses angoisses, mais aussi les souffrances psychologiques et physiques qu’elle a subies durant ses douze jours d’emprisonnement au sein de son corps. Les soins qu’on lui prodigue sans anesthésie ne lui procurent en effet que de la douleur. Comme elle le souligne : « J’essaye de me persuader que ceci s’arrangera. Ce que je vis ne peut pas exister, car c’est contre l’ordre des choses : l’hôpital n’est pas, il ne peut pas être un lieu où l’on torture des innocents. Mais les visites s’arrêtent et mes tortionnaires reviennent. Elles me manipulent exactement de la même façon. Et la première scène est si bien gravée dans mon esprit qu’avant même que l’aspirateur ne me racle la gorge, qu’avant même que la Betadine ne m’inonde le nez, la douleur est déjà là. Intense. Immonde. A la fin de cette séance, une femme répète à plusieurs reprises : « Pardon madame, pardon… ». L’un des passages l’ayant le plus marquée est le « test du téton » qu’elle subit comme une violente agression. Ce geste qu’elle qualifie d’ « horrible » lui a été asséné à deux reprises, et est censé permettre de s’assurer qu’une personne est vivante ou morte. Malheureusement pour Angèle, ce test ne provoque aucune réaction physique visible, mais une véritable souffrance intérieure qu’elle ne peut que contenir. Elle rend également compte des dialogues sinistres des soignants qu’elle entend : « On ne lui fera plus qu’un soin par jour. Franchement, ça ne sert à rien de s’embêter : elle va bientôt clamser ! C’est le grand chef qui l’a dit… ». Totalement impuissante face à de telles affirmations, elle se contente d’émettre des objections qui resteront muettes. Pour le corps médical, elle n’est plus qu’une coquille vide mais sa famille ne perd pas espoir et continue de croire qu’un jour elle se réveillera. Finalement, une larme coulant sur le coin de son oeil le jour de son anniversaire de mariage va prouver qu’Angèle est vivante, et bien consciente.

Réapprendre à vivre

Cet ouvrage, en plus d’apporter des éclairages quant à la situation rare à laquelle Angèle a dû faire face, montre aussi à quel point il est difficile de renouer avec la vie après un tel traumatisme. Ce nouvel apprentissage de la vie s’est construit étape par étape six mois durant, jusqu’au 23 décembre, jour marquant sa sortie de l’hôpital.

« Je me sens parfois coupable d’être dans la demande. Comme une enfant qui ne cesse de solliciter ses parents au lieu d’essayer de vivre par elle-même »

Au début de sa convalescence, elle ne peut que cligner d’un œil et bouger un doigt mais cela suffit à instaurer un nouveau mode d’échanges avec ses proches. Alors que Jean-Dominique Bauby, dans son ouvrage « Le Scaphandre et le papillon », clignait de l’oeil pour indiquer que la lettre de l’alphabet prononcée était la bonne, Angèle, quant à elle, le signifiait en remuant son auriculaire. Elle finira même par écrire un livre racontant cette douloureuse épreuve. En plus de la difficulté à s’exprimer, d’autres obstacles fourmillent tout au long de son périple. Ainsi, des actions basiques, comme la respiration ou le fait de se nourrir « normalement », demandent un réel effort et beaucoup d’entraînement avant d’être de nouveau assimilés. Il lui faut donc un accompagnement quotidien de la part du corps médical. Cela passe par les soins, bien entendu, mais aussi par le réconfort et la compassion. En effet, comme elle le souligne : « Ne serait-ce que par un regard, un geste ou une attention, ces personnes m’administrent quotidiennement une dose d’humanité qui me procure un bien énorme ».
Véritable leçon de vie, ce témoignage nous permet d’assister à une véritable renaissance. Au fil des pages, Angèle Lieby nous fait découvrir tantôt l’enfer par lequel elle est passée, tantôt la résurrection. Loin d’être dramatique, « Une larme m’a sauvée » est avant tout le récit d’une expérience qui montre bien qu’à force de courage et de détermination, rien n’est impossible…

Voici son interview :

https://youtu.be/I_ttELlripM

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